苁既聪明又活泼，讨厌说话。奶奶说:虽然她年轻不能走路，但她很聪明。家里的很多事她都放在心里，早点出乎意料地警告我们。

在民警和祖母的哭泣下，苁苁勉强能站在车站。同居(青岛)高山区单宁岛社区11岁的王苁，从小患了罕见的病粘多糖病，11岁的她看起来只有3岁，已经走不动了。

孩子的生活不能自立，父母再婚，照顾苁的责任压在了老爷爷奶奶身上。为了治疗她，爷爷奶奶抱着希望花光家里的一切积蓄。但而，医生告诉记者，这种疾病是一种罕见的遗传疾病，目前没有特殊的治疗方法吃钙片和针灸显然没用。

我们死了可以照顾她，如果我们不出来，谁会照顾她？6月27日，苁苁的祖父祖母希望亲切的人赌上他们的家人。看到别人家的孩子背着书包上学，我知道有多悲伤。我和她的爷爷年纪大了，身体也更差了。

现在，我们还可以照顾她。但是，再过几年，我们就出不来了。

孩子该怎么办？苁奶6岁时父母再婚与父亲6月27日，高山公安分局南窑派出所的警察回到单宁单宁岛社区的王苁家，送到油和米。警察说，他们特意来看望苁是他们多年来帮助的对象。

去年年底，该派出所社区警察王国俊在大访问活动中发现了生病的王苁。苁6岁时父母再婚，法院对父亲作出判决，但父没有工作，没有经济能力，之后把孩子放在已经70多岁的祖父祖母家。

爷爷奶奶为了治疗苁苁，花光了所有的积蓄，十年花了十几万元，卖掉了家里可以卖的贵重物品。了解情况后，南窑派出所和苁结为多年的合作对象，多次捐赠苁苁，送来学习用品等。体重只有92厘米，体重40公斤是苁，记者只是有点惊讶，11岁的女孩看起来只有3岁的孩子。据介绍，苁蓉的体重只有92厘米，体重只有40公斤。

爷爷把孩子的手和脚放在记者身上，肘关节和踝关节都看不见变形，手和脚被抱住后下垂，柔软无力。苁不能站着走路，只能在别人的痛哭中移动脚步，平时趴着坐着。

她的手也很无聊，自己不能去厕所，裤子明显托不住。手上拿不住笔、遥控器等这些小物件，轻物件明显拿不住。爷爷说孩子一岁不能走路，走路的杨家摔倒了，医生说缺钙，给孩子补钙。

但是，之后发现了更严重的事情。苁苁3岁时，他们带她去青岛的人气医院检查，医生最后发病是罕见的遗传病粘多糖病。

据每月不吃200张钙电视的日子报道，苁爷祖母靠田地和保险金生活，但节俭治疗，苁的病没有恶化，反而相当严重，现在苁已经走不动了。肉苁奶记者说，从5岁开始，孩子多年去针灸，不吃钙片，光钙片每月不吃200片。

玩游戏的是警察买的点读机，苁苁高兴地告诉记者。我知道这个数字，想去学校。

生活不能自立，苁不能和同龄的孩子一样去学校。这么大的孩子是恋人活动的时候，但她整天不能呆在炕上。我们还得种地赚钱，年纪大了也不顾她，每天都不能把她一个人放在家里，电视是她唯一的伙伴。

奶奶说，看到别人家的孩子背着书包上学，我知道有多悲伤。苁既聪明又活泼，讨厌说话。

奶奶说，尽管她年轻不能走路，但她很聪明。家里的很多事她都放在心里，早点出乎意料地警告我们。国内也能治好乳香，爷爷奶奶我们都出不来了，孩子怎么办？我和她的爷爷年纪大了，身体也更差了。现在，我们还可以照顾她。

但是，再过几年，我们就出不来了。孩子该怎么办？奶奶白着眼睛告诉记者，苁是个女孩，爷爷和爸爸照顾不方便，将来我很害怕。苁的祖母说，老夫妇唯一的愿望就是治愈苁的病，让她的生活自立。但是，我们说期待不大，医生说这种病很难清理，今后发展也有可能发展。

因为这种病是天生的，孩子出生后有病原基因，所以现在儿科主任李堂没有说明。如果是条件好的家庭，可以进一步区分属于那种类型的疾病。近十种类型中只有粘多糖病ii型可以通过化疗恶化，但化疗这种药非常便宜，可以是医学上最便宜的化疗，而且现在国内没有这种药。现在我们的老夫妇知道力量不够了，社会上亲切的人看到我真正的孙女后，需要赌博，告诉我们。

苁爷说，派出所的警察经常来看苁，把学习用品送给苁治疗金，这让他们的家人很感动。南窑派出所所长王义亭告诉记者，派出所承认不会尽次充好，但派出所的力量受到限制，希望社会上有更多亲切的人协助。如果亲切的市民需要帮助苁，可以打电话给苁一家88810521。-链接什么是粘多糖病？粘多糖病属于罕见的遗传病，由遗传基因异常引起，发病率极低。

但是，如果孩子的父母是这种病原基因的携带者，孩子有可能发作四分之一。青医附属医院儿科主任李堂说，粘多糖病又分为0种，从发展状况来看，大部分病情都更加恐怖。

患病儿童主要变化有体格发育障碍，骨软硬度过大，面部奇怪，骨畸形，智能障碍等。李主任说，现在半岛地区几个城市的患者一般来说探望青医附属医院看这种病，我每年只接受10例左右的诊察。

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